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求助:先天性多囊肾(图片可能会引不适)

05-07 21:33 楼主
舒情 更多
求助,这方面专家,哪个医院最好!
谢谢!

正经发贴,图片可能引不适,报歉!

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沙发
跟屁虫
帮顶
05-07 21:36 回复(1)
帮你顶下,第一次听说
05-07 21:37 回复(1)
地板
舒情
跟屁虫:帮顶回到原帖
谢谢
05-07 21:40 回复(0)
4楼
舒情
村妞小铁蛋:帮你顶下,第一次听说回到原帖
谢谢!我主要不想知道去哪个医院好,全国各地,不管北京也好,还是上海,还是长沙!
05-07 21:41 回复(0)
5楼
舒情
真的努力了,可真的没有一点这方面的信息。。也没有做医生的朋友,好无助哦!现在的医生到医院也不会给你透露太多!无助中。。。
05-07 22:06 回复(0)
可以上好医生上查询,有各地网友的反馈
05-07 22:11 回复(0)
7楼
longvv
这个确实是第一次听说
05-07 22:11 回复(0)
8楼
a467211655
嗯,我爸爸有,这个病的结局就是透析了因为我闺蜜正好是这方面的医生,然后刚好因为我爸某次我们给他做了全面的体检,发现的早,干预的早,所以一直用药物控制。关于这个病,其实没什么特效药,就靠一点尿毒清扛着,不要熬夜,饮食清淡,注意养生,心情愉快,其他的听天由命吧!
05-07 22:30 回复(1)
9楼
liying385
你得了?
05-07 22:46 回复(2)
10楼
bong2015
遗传性的疾病多数都没有太有效的治疗方式,因为是先天不足,而不是后天继发的。
05-08 00:34 回复(1)
11楼
舒情
liying385:你得了?回到原帖
不是我呢!
05-08 07:01 回复(0)
12楼
舒情
a467211655:嗯,我爸爸有,这个病的结局就是透析了因为我闺蜜正好是这方面的医生,...回到原帖
谢谢亲爱的,目前得到的也是这样的消息,所以真的是。。。。。感觉有钱都无处医
05-08 07:02 回复(1)
13楼
舒情
bong2015:遗传性的疾病多数都没有太有效的治疗方式,因为是先天不足,而不是后天...回到原帖
这是我今天听到的第二个这么说的人!+_+
05-08 07:03 回复(0)
14楼
a467211655
舒情: 谢谢亲爱的,目前得到的也是这样的消息,所以真的是。。。。。感觉有...回到原帖
医生是让现在就透析吗,肌酐多少了?
05-08 07:57 回复(1)
15楼
舒情
a467211655: 医生是让现在就透析吗,肌酐多少了?回到原帖
500多,吃中药降到了400的样子,还没到透析这一步咯,就是想还有别的医治办法没有,结果是失望!目前得到的所有信息是,无特效药,没别的医治办法!连美国都没得什么这方面的药。
05-08 08:30 回复(1)
16楼
舒情
liying385:你得了?回到原帖
是亲戚
05-08 08:30 回复(0)
17楼
a467211655
舒情: 500多,吃中药降到了400的样子,还没到透析这一步咯,就是想还...回到原帖
嗯,放宽心,时间久了也就淡然了!你现在焦虑是对他一无所知,透析呢又比其他的癌症和化疗要好一点,有很多透析十几年的都还健在,费用也没有你们想象那么高,医保还比较给力。而且,现在肌酐能够降下去,说明没有不可挽回,我爸爸从400降到现在200多,只要保持,不要到500,都尽量不做透析!当要做透析,也坦然接受!没有那么糟糕,医生不说太多是没什么可说的,而且,说实话,透析在湘雅这边的医生看来都不算什么大病,搞的好一点,还可以活很久的,比白血病啊什么癌症啊,都好多了。你千万别末日降临的样子,这样大家精神压力都很大
05-08 09:00 回复(1)
18楼
舒情
a467211655: 嗯,放宽心,时间久了也就淡然了!你现在焦虑是对他一无所知,透析呢...回到原帖
真的很谢谢你和我讲这么多,觉得听你一讲心情也坦然了!不知道湘雅附一、附二哪个对这个病在里手点,看哪个科?医生?现在看来医治的方法也只有这种了,谢谢你!
05-08 09:13 回复(0)
19楼
a467211655
讲真,具体哪个我也不晓得,我闺蜜当时是在湘雅附二肾内那边进修的,那边有个很大的科室,你可以去看看
05-08 09:58 回复(1)
20楼
舒情
a467211655:讲真,具体哪个我也不晓得,我闺蜜当时是在湘雅附二肾内那边进修的,那...回到原帖
真的非常感谢
05-08 11:11 回复(0)
21楼
小九月
我妈妈这边有这个病,外公因为这个病走了,舅舅和一个姨妈遗传了,舅舅13年查出来到现在一直在做透析,只要平常饮食注意,不做体力活也还好。姨妈04年因为摔了一跤,并发症全出来了,没法治,没过多久就走了。还好我妈妈和小姨没有遗传到。
05-08 12:53 回复(1)
22楼
舒情
小九月:我妈妈这边有这个病,外公因为这个病走了,舅舅和一个姨妈遗传了,舅舅...回到原帖
是的,才发现这种病遗传性好高
05-08 13:30 回复(0)
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